28 febbraio giornata speciale in tutti i sensi
28 febbraio giornata mondiale delle Malattie Rare, ovvero dedicata a patologie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, con lo scopo di rendere consapevoli di questa realtà non solo i pazienti e i loro familiari, ma anche politici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, industrie del farmaco e mass media.
28 febbraio giornata di patologie che in Italia colpiscono migliaia di persone (in Europa milioni) e uno dei problemi ad esse legate sono proprio o farmaci deputati a curarle, definiti orfani poiché, causa frammentazione delle singole malattie, non suscitano l’interesse economico e gli investimenti delle industrie farmaceutiche, oggi più che mai, vista la Pandemia in corso da Covid 19, alias Corona Virus con risultato… la mancanza di cure disponibili.
28 febbraio la Giornata delle Malattie Rare è organizzata su due livelli uno internazionale e uno nazionale, di competenza dei diversi Paesi, per ricordare come si parli sì di malattie rare, ma i numeri siano tutt’altro che bassi: si parla, infatti, di oltre 1 milione di pazienti in Italia e ben 30 milioni in Europa ma, essendo le patologie rare, la frequenza per ogni singola patologia è bassa con il conseguente oblio.
28 febbraio in definitiva per evitare che la conseguenza, il prezzo da pagare, per chi ha una malattia rara, sia quello dell’invisibilità; così la Giornata Mondiale delle Malattie Rare targata anno 2021, che negli anni bisestili si tiene il 29 febbraio, assume un’importanza chiave, per dare luce anche a chi, purtroppo vede con fatica la fine del tunnel.
English Version
February 28th is devoted to rare diseases (affecting no more than 5 people per 10,000 inhabitants) with the purpose to make aware of this reality not only patients and their families, but also politicians, researchers, health and social workers, drug companies and the mass media.
In Italy, rare diseases affect thousands of people (in Europe millions) and one of the problems related to them are precisely or drugs appointed to treat them, called orphans because, due to the fragmentation of individual diseases, they do not arouse economic interest and investments of the pharmaceutical industries. Result: the lack of available care.
The Rare Disease Day is organized on two levels: an international one and a national, under the responsibility of the various countries.
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Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2021