28 febbraio 2023 @ Appiano Gentile

28 febbraio 2023 @ Appiano Gentile testimonianze e prevenzione

28 febbraio 2023, martedì, alle ore 21,00, c/o la sala Consigliare di Appiano Gentile (Co), in occasione della data, designata a livello globale come Giornata Mondiale della Malattie Rare, nel corso di un incontro, presentato dal Giornalista Massimo Del Viscio, prenderanno la parola per testimoniare la loro esperienza la Sig.ra Carla Girola e il Sig. Andrea Corti, autore del volume Forse Diventerò Cieco, un libro il cui ricavato dalla vendita verrà interamente devoluto alla sezione di Como dell’UICI (Unione Ciechi e Ipovedenti di Como).

Per sottolineare queste tematiche Andrea Corti ci narra la sua storia, attraverso un volume redatto con amore e passione, ricco di memorie per ricordare a tutti che non ci si deve arrendere alle avversità di fronte alle quali ci mette la vita.
“Come leggerete – scrive l’autore – è uno stimolo per andare avanti e cercare di aiutare chi sta peggio di me. Perché, se vogliamo che il nostro futuro sia ricco di soddisfazioni, il primo passo deve essere nostro”.

Andrea Corti è nato a Como il 16/02/1972. Risiede a Lurate Caccivio (provincia di Como) e ha scritto la sua autobiografia per raccontare le vicende vissute nel corso degli anni.
In questo volume ci racconta in prima persona la sua vicenda umana, famigliare e lavorativa.

28 febbraio ovvero giornata mondiale delle Malattie Rare, indi dedicata a patologie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, con lo scopo di rendere consapevoli di questa realtà non solo i pazienti e i loro familiari, ma anche politici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, industrie del farmaco e mass media.
28 febbraio giornata di patologie che in Italia colpiscono migliaia di persone (in Europa milioni) e uno dei problemi ad esse legate sono proprio o farmaci deputati a curarle, definiti orfani poiché, causa frammentazione delle singole malattie, non suscitano l’interesse economico e gli investimenti delle industrie farmaceutiche, oggi più che mai, vista la recente Pandemia da Covid 19, alias Corona Virus con risultato… la mancanza di cure disponibili.
28 febbraio la Giornata delle Malattie Rare è organizzata su due livelli uno internazionale e uno nazionale, di competenza dei diversi Paesi, per ricordare come si parli sì di malattie rare, ma i numeri siano tutt’altro che bassi: si parla, infatti, di oltre 1 milione di pazienti in Italia e ben 30 milioni in Europa ma, essendo le patologie rare, la frequenza per ogni singola patologia è bassa con il conseguente oblio.

28 febbraio in definitiva per evitare che la conseguenza, il prezzo da pagare, per chi ha una malattia rara, sia quello dell’invisibilità; così la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che negli anni bisestili si tiene il 29 febbraio, assume un’importanza chiave, per dare luce anche a chi, purtroppo vede con fatica la fine del tunnel.

29 febbraio giornata delle Malattie Rare (negli anni bisesti, quindi), perché il 29 febbraio è come venerdì 17 o venerdì 13?  Per nulla anzi… quale modo migliore, per esorcizzare superstizioni, macumbe e fatture, che dedicare una data, in apparenza nefasta o strana, a una buona causa? 
La Giornata delle Malattie Rare è organizzata su due livelli:

• uno internazionale, di competenza di Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare), che fissa il tema annuale (negli anni non bisestili va in scena il 28 febbraio), lo slogan, il poster e cura il sito web europeo della manifestazione (www.rarediseaseday.org);
• uno nazionale, di competenza dei diversi Paesi (in Italia la promozione e coordinamento degli eventi sono a cura di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare onlus).

Tornando alla data “nuda e cruda” le persone nate in questo giorno la data di celebrazione del compleanno nei tre anni non bisestili tra un 29 febbraio e l’altro è un bel problema: c’è chi lo festeggia il 28 febbraio chi lo celebra il 1º marzo o chi non lo osserva del tutto…
Il disagio di chi compie gli anni il 29 febbraio è protagonista del Poema “bissexto” del poeta brasiliano Pedro Nava, opera nella quale narra l’angoscia dell’attesa di un “non-compleanno” che non verrà…

28 febbraio giornata mondiale delle malattie

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